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Cameron Boyce, la epilepsia y la inclusión

La muerte de Cameron Boyce sorprendió al mundo del espectáculo. El actor de Disney murió por un fuerte ataque de epilepsia

Por  Agencia Reforma

Cameron Boyce falleció el pasado 6 de julio(Foto AFP)

Cameron Boyce falleció el pasado 6 de julio | Foto AFP

Monterrey, México.-  En estos días tuvimos la noticia de la prematura muerte por un fuerte ataque de epilepsia de Cameron Boyce, actor infantil y juvenil de Disney, famoso por la exitosa serie Jessie y las películas de la trilogía Los descendientes, así como algunas otras incursiones en el cine.

A este chico lo conocí por mi hija, quien ahora tiene 16 años, pero quien de pequeña veía la serie de la nana adolescente y los cuatro niños que cuidaba. Creo que ésta además de divertida, promovía valores como la diversidad, el respeto y el amor por la vida.

Es muy triste que un chico de 20 años muera y más aún por una enfermedad crónica, pero manejable con medicamento.

El riesgo de una muerte súbita e inesperada por epilepsia tiene una incidencia de menos del 2 por ciento. Este tipo de muerte llega a ocurrir durante o justo tras una convulsión principalmente por pérdida de oxígeno. Es altamente improbable y menos aún en personas medicadas como seguramente lo era Cameron, ya que contaba con el diagnóstico.

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Este caso me hizo recordar lo poco que aún se sabe sobre cómo tratar a las personas con discapacidad o con una condición crónica y su inclusión social. Es importante tener conocimientos básicos sobre estos temas para saber manejarlos.

Hace mucho tiempo tuve una empleada doméstica con epilepsia. Trabajó durante 10 años en mi casa.

Descubrí su epilepsia al primer desmayo; afortunadamente fue frente a mí. Ella no me dijo su condición al entrar a trabajar.Debo decir que, aunque hubiera preferido saberlo, no se lo tomé a mal. Sólo podía imaginar lo complicado que debía ser no tener educación, no tener recursos y buscar trabajo en un país lleno de prejuicios e ignorancia.

Inmediatamente puse cartas en el asunto de su salud y tras los exámenes médicos de sangre y TAC, empecé a comprar las medicinas.

Mucha, muchísima gente me aconsejó desocuparla. Gente de la que no lo esperaba. Bien intencionadas personas que creían que ellos no discriminaban, pero claro, confrontados con la realidad de algo así, no dudaban en presionarme.

Yo siempre dije que no y les explicaba que eso era discriminación laboral. Hubo a quienes convencí de lo que decía y que acababan dándome la razón, pero también muchos detractores que hasta dejaron de hablarme, ni modo, como quiera siempre lo creí necesario. Algunos argumentaban que no podría cuidar a mi hija quien era un bebé, pero yo siempre decía que podía hacerlo y que sólo para cargarla era necesario tener precaución. Decir que una persona con discapacidad o condición crónica no puede llevar una vida normal es no tratar de incluirlos.

Siempre supe que tendría la mejor empleada porque la solidaridad genera lo mismo. Hace muchos años que ya no la veo, tuve que dejarla ir en una mudanza. Antes de que se fuera la indemnicé en la Secretaría del Trabajo.Pienso que así tenía que ser.

La muerte de Cameron me recuerda lo mucho que falta para entender la discapacidad y las condiciones crónicas. Es fácil decir que nosotros no discriminamos, lo difícil es hacer de la diferencia un modo de vida y normalizarlo. Espero que mi hija haya aprendido de esto, creo que aunque sólo fue hasta sus seis años, haber convivido con esta condición la hizo consciente.

Esto no lo considero nada extraordinario, es sólo lo que debe ser. No es fácil convivir con la discapacidad, más si no son familiares. Hay límites complicados, sin embargo, tanto la responsabilidad que conlleva junto con la solidaridad y empatía, valen la pena. Mientras recordamos esa época de Jessie y a Cameron, espero que podamos incluir a todas las personas que no están dentro de las mayorías.

La autora es escritora y directora de la carrera de Letras Hispánicas en el Tec de Monterrey.